Exit et le suicide assisté en Valais

Publié dans Le Nouvelliste le 09.01.2019 par Christine Savioz

L’association EXIT enregistre de plus en plus de demandes des Valaisans, au sein des personnes âgées notamment. La moitié des homes du canton interdisent cependant cette pratique dans leurs murs. Des députés veulent inscrire la liberté individuelle dans la révision de la loi sur la santé en cours de préparation.

« Ce n’est pas parce qu’une personne nous appelle qu’elle passera à l’acte »

Publié dans Le Nouvelliste le 09.01.2019 par Christine Savioz

Depuis quatorze ans, Gabriela Jaunin s’occupe des personnes qui ont décidé de mourir par suicide assisté en Valais notamment. Elle est donc directement confrontée à la politique des homes du canton sur le sujet. 50% d’entre eux refusent l’entrée d’EXIT dans l’établissement.

• Le nombre d’adhérents valaisans à EXIT, l’association pour le droit de mourir dans la dignité, ne cesse de croître. Idem concernant les demandes de suicide assisté qui proviennent de plus en plus de personnes âgées. Et ce alors que les homes du canton sont partagés sur la question : 50% d’entre eux refusent cette pratique.
• La coprésidente d’EXIT, Gabriela Jaunin, connaît bien la problématique valaisanne. Elle accompagne les patients faisant appel à EXIT depuis quatorze ans.

« Le Nouvelliste » cherche à comprendre pourquoi de plus en plus de Valaisans ont recours au suicide assisté. Dans cette perspective, nous tentons tout au long de la semaine de mieux appréhender ce phénomène de société et les enjeux qui l’accompagnent.

Les demandes de suicide assisté en hausse en Valais

Les demandes de suicide assisté ne cessent d’augmenter, en Valais aussi. L’an dernier, 50 personnes l’ont effectuée dans le canton auprès d’EXIT; 40 d’entre elles sont décédées par ce moyen. En 2015, l’association romande enregistrait 22 demandes pour 21 décès, et en 2016, 33 demandes pour 25 décès. Autre chiffre révélateur : le nombre de membres valaisans d’EXIT est également croissant. Il est passé de 1981 en 2015 à 2577 en 2017.

Aujourd’hui, en Valais, la liberté est donnée aux homes concernant le suicide assisté. Comment cela se passe-t-il?
Quelques EMS l’autorisent en Valais, mais cela reste une minorité. J’ai pu aider des résidents à Sierre ou encore à Lens, mais dans la plupart des EMS valaisans, c’est refusé. Si une personne désire faire appel à EXIT dans un home n’autorisant pas le suicide assisté, elle est obligée de sortir pour mourir. Elle doit ainsi se rendre chez un membre de sa famille ou chez des amis qui acceptent de l’accueillir pour cela. Si elle ne trouve personne, elle ne pourra pas faire appel à EXIT, car nous ne pouvons pas aller à l’hôtel et EXIT Suisse romande n’a pas de lieu à disposition. Cela peut conduire à des situations dramatiques.

EXIT est parfois accusé de pousser la personne au suicide. Que répondez-vous à cela?
Sur dix personnes que je rencontre à leur demande, trois passeront finalement à l’acte. Les sept autres auront besoin de parler, d’être rassurées. Par ailleurs, notre rôle est de leur expliquer d’abord qu’il y a d’autres solutions, comme les soins palliatifs. Nous n’y sommes pas opposés. Au contraire. Le plus important est que les personnes ne souffrent pas et puissent partir sereinement. Les gens qui font appel à EXIT savent qu’ils vont mourir. Ils ont le choix de la manière.

Il y a d’ailleurs des critères obligatoires pour faire appel à l’association…
Il faut d’abord être domicilié en Suisse, être majeur, avoir sa capacité de discernement, être atteint d’une maladie incurable ou souffrir de polypathologies avec des souffrances intolérables liées à l’âge. Nous n’entrons pas en matière avec les personnes qui disent juste être fatiguées de la vie. Il y a également toute une procédure : le membre d’EXIT doit fournir une lettre manuscrite mentionnant que c’est son choix et un rapport médical assurant qu’il a sa capacité de discernement. Chaque demande est étudiée par un médecin d’EXIT. Si la demande est acceptée, nous prenons contact avec la personne pour la rencontrer.

Quel est le but de ce premier entretien?
Nous devons nous assurer que c’est vraiment la décision de la personne de faire appel à EXIT. Les gens me racontent leur vie, les raisons qui les ont poussés à faire cette demande. Je leur demande toujours s’ils ont pensé aux soins palliatifs et s’il y a quelque chose qui les tient à la vie. Parfois, la réponse peut surprendre. Par exemple, un homme m’a confié que ce qui le rattachait à la vie, c’était de boire du champagne au bord du lac et qu’il ne pouvait plus le faire seul aujourd’hui. Je l’ai donc accompagné pendant deux ans au bord du lac pour ce petit plaisir de la vie; ensuite, il est décédé sans l’aide d’EXIT. Ce n’est pas parce qu’une personne appelle notre association qu’elle passera à l’acte. En plus, nous nous rencontrons au moins trois fois avant que la personne ne fixe un jour.

Est-ce déjà arrivé qu’une personne renonce à en finir le jour J?
Oui, bien sûr. C’est le choix de la personne jusqu’à la dernière minute. Cela arrive qu’elle ne soit pas prête. Dans ce cas-là, nous repartons. Nous refaisons le point avec elle dans un délai d’un mois au minimum. C’est toujours la personne qui choisit la date et l’heure. La notion de liberté individuelle est essentielle.

Comment cela se passe avec les proches de la personne?
Il est primordial d’intégrer la famille. Les proches peuvent se préparer à la mort de la personne et faire un travail avant. Parfois, nous arrivons dans des familles où les personnes ne se parlent plus depuis des années. Si la personne qui veut mourir par le suicide assisté ne veut pas parler à ses proches, nous lui demandons de leur laisser un mot pour expliquer son choix. Nous parlons aussi avec le personnel soignant si les soignants le souhaitent. C’est important de débriefer avec eux et de ne pas les laisser de côté.

Y a-t-il un contexte particulier en Valais par rapport aux autres cantons romands?
Il y a une grande notion de la religion ici. Les établissements sont donc plus fermés qu’ailleurs. Nous le sentons très fortement. Un directeur d’un home du Valais central m’a même interdit de rendre visite à la patiente qui nous avait appelés. Alors que la résidente a le droit de recevoir qui elle veut. Au niveau de la procédure par contre, une fois le suicide assisté accepté, cela se passe très bien en Valais, avec la police et le médecin qui doivent constater le décès.

Vous accompagnez des personnes depuis quatorze ans. Quel a été le déclic?
Depuis toujours, les gens se confient tout le temps à moi, que les personnes me connaissent ou pas. Je l’ai remarqué dans mon métier de préparatrice en pharmacie et dans mon activité de bénévole à la Ligue vaudoise contre le cancer. A un moment de ma vie, j’ai eu envie de donner du temps aux personnes qui veulent faire appel à EXIT. Car il faut avoir du temps, de l’empathie, de l’écoute, être bien dans sa tête et avoir une vie saine pour faire cette activité.

Êtes-vous payée pour cette tâche?
Non. Le bénévolat est d’ailleurs une notion importante pour moi. Je crois que si c’était payé, je ne le ferais pas.

Comment vivez-vous avec tous ces décès auxquels vous assistez?
C’est intense. Je garde des souvenirs magnifiques de chacune des personnes que j’ai accompagnées. La veille du jour J, je dors toujours très mal; j’ai un peu d’anxiété que tout se passe bien pour la personne, qu’elle puisse être sereine. Et le lendemain soir, je n’ai plus d’énergie. Ce sont des moments très particuliers. Les gens qui meurent sont vrais, il n’y a plus de tricherie. Quand je les accompagne, ils sont prêts. Mais c’est clair que cela engendre aussi des larmes et des émotions.

Publié dans Le Nouvelliste le 10.01.2019 par Christine Savioz

Commentaire

Les Valaisans, particulièrement les aînés, sont de plus en plus nombreux à recourir au suicide assisté. C’est une réalité chiffrée. Inutile donc de faire l’autruche, ce phénomène existe bel et bien. En Valais aussi. Qu’on l’approuve ou pas. Il ne s’agit pas là de juger cette pratique – qui est-on d’ailleurs pour émettre un jugement de valeur sur des décisions aussi intimes?

Non. La question qui se pose aujourd’hui se situe sur un plan législatif. Le Valais doit-il inscrire dans la loi sur la santé la garantie de la liberté individuelle des personnes, dont celle des patients de homes? Actuellement, c’est le vide législatif qui règne, permettant à chaque établissement d’appliquer sa politique. La moitié des EMS du canton refusent l’assistance au suicide. Or, les résidents n’ont pas souvent le choix du lieu de domicile de la dernière partie de leur vie. Et devront subir la philosophie de l’EMS qui les hébergent. Une sorte de prise d’otage qui pousse certains patients à ne plus se nourrir pour mourir.

En 2016, les députés ont refusé de légiférer. Et cela n’a pas diminué les demandes d’aide au suicide. Au contraire. Légiférer, ce n’est pas faire l’apologie du suicide assisté. C’est combler un vide législatif. Hors de tout jugement de valeur. Pour que la liberté individuelle prime sur celle de l’institution. C’est juste une question de respect et d’égalité.

Publié dans Le Nouvelliste le 10.01.2019 par Christine Savioz

Nelly Baudoin, 83 ans, a pris contact avec l’association pour le suicide assisté pour être certaine de pouvoir y faire appel le moment venu. La Vaudoise, établie en Valais, veut pouvoir partir comme elle veut. Autre témoignage, celui d’une Valaisanne dont le papa a décidé de mourir par suicide assisté. Troisième et dernier épisode de notre série sur cette thématique de société.

Epanouie et sereine. C’est l’impression que donne Nelly Baudoin en ouvrant la porte de son appartement à Aproz. Peut-être parce que cette dame de 83 ans est en paix avec la mort. Elle a pris contact avec l’association EXIT pour s’assurer de pouvoir y faire appel le jour venu. « J’ai eu un cancer l’été dernier et depuis lors, je vais bien, même si j’ai deux autres choses bizarres dans mon corps. Je ne veux en aucun cas de chimiothérapie, ni d’acharnement. Je ne vais pas rendre mon dernier souffle aujourd’hui, mais je veux être en paix le moment venu », confie-t-elle en préparant un café.

La mort de son mari en 2016 a été le déclic pour elle. « Il était malade depuis trois ans. A la fin, il s’est en quelque sorte suicidé en ne mangeant plus, en ne buvant plus. Il n’a pas pu faire appel à EXIT en raison de sa démence même si nous étions les deux inscrits à l’association depuis trente-cinq ans. J’avoue que cela m’a fait un coup. Je ne veux pas que cela se passe comme cela pour moi. »

Ses proches acceptent ses dernières volontés

Nelly Baudoin a ainsi demandé à rencontrer Gabriela Jaunin, accompagnatrice et coprésidente d’EXIT. « C’était important pour moi de régler cela maintenant. Savoir que je pourrai partir avec EXIT quand ma santé se détériorera me rassure. Depuis ce rendez-vous, je me sens sereine. » L’octogénaire l’est d’autant plus que ses deux filles et ses trois petits-enfants sont tous au courant de ses volontés. « Ils respectent mes choix. D’ailleurs, je ne veux en aucun cas être une charge pour mes deux filles qui ont respectivement 58 et 56 ans. Mes petits-enfants de 23, 27 et 28 ans réagissent très bien aussi. »

Si Nelly Baudoin a pu en parler ouvertement « et dans le calme » avec ses proches, elle confie que c’est moins évident avec d’autres personnes. « J’ai ressenti un tabou très fort ici en Valais. J’ai donc pris l’habitude de ne pas en parler », souligne l’octogénaire d’origine vaudoise. Elle a toujours vécu dans la région lausannoise avant de s’établir à Aproz avec son mari malade. « Il est décédé un mois après le déménagement seulement. Cela a été dur. D’autant plus que je n’étais plus proche de mes amis et qu’on avait quitté la maison où nous avions vécu tant d’années. »

Nelly Baudoin a constaté des différences de mentalités entre le canton de Vaud et du Valais dans le domaine du suicide assisté. « Je sens les Valaisans très fermés sur cette question. Le poids de la religion est encore fort. De nombreuses personnes ne comprennent pas ma façon de voir et m’accusent de lâcheté dans la manière dont j’envisage de quitter ce monde. Mais je veux juste partir dignement. » L’octogénaire ne se préoccupe pas des jugements que certains portent sur elle. Elle reste fidèle à ses convictions. « Cela doit être grâce à mon fort caractère. Quand je veux quelque chose, je l’obtiens », lance-t-elle d’un ton décidé.

Assumer son choix

Nelly Baudoin n’éprouve aucun malaise de parler de ce sujet. D’où son désir de témoigner à visage découvert. Et d’assumer. « La mort fait partie de la vie. C’est clair que lorsque j’étais jeune, je ne pensais jamais à cela; j’étais dans la vie tout simplement. Mais aujourd’hui c’est différent. Je n’ai pas peur de la mort. J’espère juste qu’elle sera là le plus tard possible. »

En attendant, la dame s’occupe. Pour se vider la tête et continuer à créer du lien. Domiciliée à côté d’un home, elle rend ainsi visite tous les jours à certains résidents. « On joue aux cartes. Vous savez, je suis connue comme le loup blanc là-bas. Tout le monde m’appelle Nelly. Tant que j’ai l’énergie, j’irai les voir », conclut-elle, les yeux brillants.

Témoignage d’Antoinette* : « La veille de la mort de mon père, on a organisé une fête de famille. C’était très beau »

« Mon père se réjouissait tellement de revoir ma mère. Il avait pris sa décision et rien n’aurait pu le faire changer d’avis », raconte Antoinette, 65 ans, en évoquant son papa, mort par suicide assisté en 2015. Son père souffrait d’un cancer de la peau depuis vingt ans. D’autres problèmes de santé sont ensuite survenus. « Papa ne voulait pas entendre parler d’hospitalisation. Il avait accompagné pendant huit mois ma maman atteinte du cancer, et cela avait été l’enfer », ajoute Antoinette. Lorsque son père perd son épouse après soixante ans d’amour fusionnel, il dit ressentir un vide immense. « Ma mère était son moteur. Il s’ennuyait terriblement d’elle, même si on est une famille proche et qu’il avait deux enfants, des petits-enfants et arrière-petits-enfants très présents. On voyait que ce vide qu’il ressentait l’usait. »

Un jour, le papa d’Antoinette annonce à ses enfants qu’il veut partir avec l’aide d’EXIT. Antoinette et son mari essaient cependant de le faire changer d’avis en lui proposant d’habiter chez eux. « On voulait qu’il sente qu’on était là pour lui. Mais il a refusé. C’était quelqu’un d’indépendant. »

Quelques semaines ont passé avant que la date de sa mort ne soit fixée. « Pendant cette période, il nous disait : « Pour vous, plus on attend, plus vous vous faites du souci; mais pour moi, plus on approche, moins j’ai de souci », raconte Antoinette, les larmes aux yeux. « J’ai encore de la peine à en parler sans pleurer. Je suis désolée. Mais on a respecté son choix. » Le vendredi précédant sa mort, le papa d’Antoinette annonce à ses proches qu’il partira le lundi suivant. « C’était dur pour moi, car c’est le jour où j’allais boire le café avec mes parents », confie Antoinette.

Pour lui dire au revoir, une grande fête familiale est organisée le dimanche. « Tout le monde savait qu’il mourrait le lendemain, mais ce moment était magnifique. On a tous pu partager un instant avec lui. C’était très beau, même si cela paraissait irréel. » Le jour J, quelques membres de la famille décident de l’accompagner pour son passage de l’autre côté. Antoinette y renonce. « Je me suis défilée. Je savais que je n’arriverai pas à retenir mes larmes. Mon papa m’a dit qu’il me comprenait puis m’a demandé si j’allais tenir le coup. Je lui ai répondu oui et je suis partie. » Elle est ensuite revenue voir son père décédé. « J’ai été frappée par son aspect serein, détendu. J’ai eu le sentiment qu’il est parti en paix. »

• prénom d’emprunt

Publié dans Le Nouvelliste le 10.01.2019 par Christine Savioz

Pour le sociologue Valaisan Jean-Pierre Fragnière, l’évolution des techniques implique que chacun se positionne sur la manière dont il veut finir ses jours.

Un sujet inéluctable : « Il y a quarante ans, les maladies de fin de vie conduisaient inéluctablement à la mort. On voyait même des phrases comme « Dieu l’a rappelé à lui » sur les images mortuaires. Mais aujourd’hui, nous sommes dans une situation nouvelle. On continue à mourir, mais il existe un certain nombre de techniques permettant de réparer beaucoup de choses, comme il existe de nombreux instruments pour prolonger la vie. Dans ces conditions, cela pose le problème de la décision d’arrêter leur fonctionnement. Il y a un dialogue qui s’instaure entre la technique et les détenteurs de la technique. La question du suicide assisté est inéluctable pour le mourant, ses représentants, son entourage. On ne peut pas ne pas décider quand on a accès à des sédatifs. Dès qu’il y a une possibilité d’intervention, il y a un choix à faire. Aménager l’espace de liberté de choix, c’est regarder en face la réalité de la population telle qu’elle a évolué récemment. »

Diversité des croyances : « Quand j’étais petit, tout le monde dans le village partageait les mêmes croyances; il y avait une certaine unanimité autour du lit du malade. Il y avait le même référentiel. Aujourd’hui, sept à huit personnes s’occupent du malade avec chacun des référentiels éthico-religieux différents, et ce sont ces personnes qui doivent gérer la stratégie de notre fin de vie. Ils doivent s’accorder. Un travail éthique doit se mettre en place, car ils sont au chevet du malade et qu’ils se greffent sur les considérations émises par le malade s’il a fait ses directives anticipées, avec la famille et les amis de plus en plus présents et susceptibles d’avoir un avis autorisé. Bref, le débat est complexifié.

Les raisons du débat parfois violent sur le suicide assisté : « Dessous, il y a la peur de la mort. Car la mort est une saloperie. Quelles que soient nos convictions, c’est douloureux. Il n’y a pas de belle mort. Il y a des morts plus ou moins apaisées. C’est affreux. Il ne faut pas sous-estimer cet élément. Et l’autre point, ce sont les empreintes religieuses qui sont séculaires. A partir du moment où on dit que c’est Dieu qui rappelle les hommes à lui, toute intervention paraît sacrilège.